Секреты аутизма: от теоретического понимания к путям преодоления
|
доцент кафедры педагогической психологии Школы педагогики ДВФУ, кандидат педагогических наук Ольга Македонская |
В преддверии Всемирного дня распространении информации об аутизме, который отмечается 1 апреля, расскажем о статистике, причинах, проявлениях, путях помощи людям, имеющим расстройства аутистического спектра.
Что такое аутизм?
Детский аутизм в настоящее время рассматривается как особый тип искаженного нарушения психического развития. У всех детей с аутизмом нарушено развитие средств коммуникации и социальных навыков. Общими для них являются аффективные проблемы и трудности становления активных взаимоотношений с динамично меняющейся средой, которые определяют их установки на сохранение постоянства в окружающем и стереотипность собственного поведения.
Вместе с тем, популяция таких детей, в том числе и в школьном возрасте, чрезвычайно неоднородна. В связи с этим в настоящее время, все чаще говорят не об аутизме как таковом, а о «линейке» расстройств аутистического спектра (РАС).
О чем свидетельствует статистика?
По данным Министерства здравоохранения, в России в 2016 году число детей, зарегистрированных с диагнозом «аутизм» в возрасте до 18 лет, существенно выросло, по сравнению с 2015 годом. Так, в 2015 году было зарегистрировано 17,7 тысячи случаев, а в 2016 году — уже более 22 тысяч.
По данным Минздрава России, на конец 2017 года распространенность расстройств аутистического спектра составляет около 1% детского населения. В фонде содействия решению проблем аутизма
«Выход» посчитали, что в Москве, на самом деле, может проживать более 20 тысяч детей с аутизмом. По статистике — 2,6 тысячи. В Санкт-Петербурге количество детей с РАС может доходить до 9 тысяч, но год назад в комитете по здравоохранению Правительства города заявили только о 402 детях с аутизмом. По данным департамента здравоохранения Приморского края, в 2016 году насчитывалось 364 ребенка с расстройствами аутистического спектра.
Психические и поведенческие расстройства с 2014 года лидируют среди причин детской инвалидности в России. И эта цифра растет: если три года назад инвалидами стали 16,6 тысячи детей, то в 2016 году их число составило 17,8 тысячи. Это почти четверть от общего количества детей, впервые получивших инвалидность за год.
Никто до сих пор не знает, сколько в России детей с аутизмом. В 2012 году, после конференции «Аутизм. Маршруты помощи», фонд «Выход» получил от Министерства здравоохранения письмо, где сказано, что РАС имеет около 1% детского населения России, и это соответствует мировой статистике по распространенности данного нарушения. Тем не менее, по сводным данным, полученным из регионов РФ Министерством труда и социальной защиты населения в 2015 году, в России диагностировано всего 7,5 тысяч детей с РАС, т.е. почти в 40 раз меньше прогнозного количества в 1%.
Без знания о том, сколько же людей в России имеют расстройства аутистического спектра, невозможно выстроить грамотную систему государственной помощи этим людям в области здравоохранения, образования, социальной защиты. Таким образом, изучение распространенности аутизма у нас в стране — насущная задача. Возможные причины увеличения количества детей с РАС заключаются в улучшении диагностики данного нарушения в развитии, а также генетической предрасположенности и воздействии негативных экологических факторов.
Каковы причины аутизма?
На сегодняшний день нет точных данных о причинах возникновения аутизма. Однако существует большая вероятность того, что генетические и нейрофизиологические отклонения являются лишь предпосылкой к развитию аутизма, в то время как на развитие аутизма могут влиять и такие внешние факторы, как экологические условия, инфекционные заболевания, ослабленность иммунной системы, недоношенность и пр.
Как проявляется аутизм?
Каждый из нас, кто так или иначе сталкивался с людьми, имеющими аутизм, обращал внимание на особенности их поведения и общения. Отметим, что аутизм очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: «Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека»? Это правда. Аутизм при общем типе нарушения развития внешне принимает очень разные формы. Он включает и глубоко дезадаптированного безречевого ребенка с низким уровнем умственного развития, и детей с блестящей «взрослой» речью и ранним к отвлеченным областям знания, избирательной одаренностью.
Обобщим проявления искаженного развития и выделим ведущие признаки:
- нарушение социального взаимодействия, отсутствие реакций на эмоции других людей, изменения социальной ситуации;
- коммуникативные нарушения (неконтактность, отсутствие эмоциональной реакции на попытку вступить в беседу с человеком, речь обращенная к самому себе);
- своеобразное речевое развитие (от полного отсутствия речи до вычурной «взрослой» речи, недостаточная гибкость речевого выражения, нарушенное использование интонации, использование в речи нетипичных звуков, выкриков);
- использование периферического зрения при всех видах контакта (аутист не смотрит в глаза, взгляд «сквозь» или сбоку);
- стереотипность, повторяемость поведения;
- склонность к жесткому заведенному раз и навсегда порядку в повседневной жизни, болезненная реакция на изменения данного порядка;
- ограниченный круг интересов (узкоспециальные незаурядные интересы);
- привязанность к ритуалам нефункционального характера (озабоченность датами, маршрутами, расписанием);
- нарушения и избирательность в приеме пищи, выборе одежды, игрушек, видов деятельности
- нарушение чувства самосохранения;
- страхи, нарушения сна, вспышки гнева и агрессии.
Таким образом, аутизм характеризуется триадой ядерных симптомов — это нарушение коммуникации, социального взаимодействия и стереотипность поведения, а также факультативными признаками, которые могут встречаться и при других расстройствах в развитии.
Какие подходы к обучению лиц с аутизмом на сегодняшний день наиболее востребованы?
Данный вопрос интересует как родителей, так и педагогов, которые работают с этой категорией детей. Сегодня существует многообразие подходов к работе с лицами с РАС. Получил наибольшее распространение и в настоящее время горячо обсуждается с позиции гуманности по отношению к лицам с аутизмом Applied Behavior Analysis (ABA) или Прикладной анализ поведения («наблюдаемое поведение», теория «стимул-реакция»). Он включает планирование, применение и оценку воздействия на факторы в окружающей среде, которые приводят к изменениям в человеческом поведении на основе социальной значимости. К категориям лиц, которым рекомендован данный подход, относятся лица с тяжелой формой аутизма, тяжелой степенью умственной отсталости и синдромом Дауна. Целью АВА является увеличение желательного и снижение нежелательного поведения, которое затрудняет обучение и социальное взаимодействие. Иными словами, это стратегия «положительного подкрепления» и «функциональной оценки поведения».
Следующий подход, востребованный родными детей с аутизмом, это Ayres sensory Integration (ASI) — метод сенсорной интеграции Джин Айрес. Его суть заключается в налаживании взаимодействия всех сенсорных систем для возможности выстраивания адекватных отношений с другими людьми, овладения разными способами взаимодействия с предметами в повседневной жизни.
Методика ТИЧ (TEACH) или Структурированное обучение/Structured Teaching — известна в настоящее время и получила широкое распространение в мире. Включает следующие типы структурирования: Физическая организация/Physical organization; Расписание/Daily schedule; Организация рабочего процесса/Work System. Целью данной работы является обучение детей бытовым навыкам и социализация аутичных детей. Преимуществами методики является возможность добиться управляемости ребенка в ограниченном пространстве и отсутствие необходимости 100%-го включения в работу родителей. Подходит для детей с наиболее тяжелыми и множественными нарушениями развития. Элементы данной методики — визуальное расписание, зонирование помещения, основанное на предлагаемых видах деятельности, минимизация помех и стимуляции — широко используются в работе дефектологов.
Современный эмоционально-смысловой подход к коррекции расстройств аутистического спектра разработан отечественными психологами (К. С. Лебединской, О. С. Никольской, Е. Р. Баенской, М. М. Либлинг, и др.). Он основан на исследованиях, выявивших специфику психического дизонтогенеза при аутизме. Имеет гуманистические корни и активно используется российскими дефектологами в работе с детьми с РАС.
Известно, что особенностью нарушения психического развития при аутизме является его распространение на все сферы психики ребенка, его аффективное и когнитивное развитие. Аффективная сфера рассматривается как система смыслов, направляющих развитие взаимоотношений человека с самим собой и с окружающим миром. При аутизме система смыслов выстраивается более как система защиты, и это становится причиной искажения психического развития ребенка.
Для помощи такому ребенку в формировании более активной и конструктивной позиции в отношениях с миром, вне которой нормализация его развития невозможна, разрабатывается и используется эмоционально-смысловой подход. Смысловой, потому что основная задача — накопление и осмысленное упорядочивание индивидуального аффективного опыта ребенка, такого, который сможет стать опорой для развития активных и дифференцированных отношений с окружением. Эмоциональный, потому что при этом основное средство помощи ребенку — это совместное проживание и эмоциональное осмысление происходящего. При всей трудности установления эмоционального контакта, потребность в нем у детей с аутизмом существует, при понимании специфики нарушения психического развития при аутизме, эта задача достаточно надежно решается специалистом.
Эмоциональный контакт с аутичным ребенком гарантированно устанавливается при условии учета доступных ему параметров организации общения: дистанции, продолжительности, ритма, интенсивности и формы, сенсорной модальности привлекаемых впечатлений. Первые, стабильно воспроизводимые контакты, возникают на основе присоединения специалиста к занимающим ребенка приятным впечатлениям, разделения и усиления привычного удовольствия ребенка собственной эмоциональной реакцией. Цель их — дать ребенку опыт общего удовольствия, общего интереса, вовлечь его в совместно-разделенное переживание, в котором развивается и закрепляется потребность в общении (Баенская Е.Р., 2014).
Эмоциональное заражение позволяет тонизировать ребенка, и это дает ему возможность легче переносить дискомфорт, повышает активность в контактах и стимулирует появление подражания, открывает перспективу внесения разнообразия в привычные приятные впечатления. Объединение в общем приятном занятии, в которое взрослый с самого начала вносит эмоциональный смысл, создает возможности превращения их в игру, включающую стойкие, повторяющиеся эпизоды взаимодействия. Эти эпизоды выстраиваются и развиваются на основе приятной предпочитаемой ребенком сенсорной стимуляции, но в то же время и осмысляются как проигрывание знакомых ему и тоже приятных моментов реальной жизни. В совместном эмоциональном проживании этих эпизодов актуализируется, положительно осмысляется и осмысленно организуется повседневный жизненный опыт ребенка, который становится основой и опорой развития его собственных более активных и сложных форм взаимодействия с окружением. Стереотип жизни, отстаиваемый ребенком, постепенно осмысленно дифференцируется и, обогащаясь, становится менее жестким, т.е. сближается с осмысленным укладом обычной и уютной домашней жизни, а картина его мира становится более связной и обжитой.
Это постоянная и длительная работа. Она осуществляется на специальных занятиях, в совместной игре, рисовании, чтении, просмотре мультфильмов и диафильмов. Понятно, что цель занятий — не развитие игровой или изобразительной деятельности и не предоставление ребенку возможности просто «выплеснуть» впечатления. Это, прежде всего, общение с ребенком, и оно может быть организовано на самой разной основе. Цель его одна — совместное осмысление происшедшего в домашней жизни, в детском саду, увиденного на прогулке, в зоопарке, в цирке, на приеме в поликлинике и т.д. И такая же работа ложится на плечи близких ребенка, в совместном проживании повседневной жизни, с помощью эмоционального комментария они осмысленно организуют для ребенка впечатления происходящего.
В этом же видится и основная задача работы тьютора, сопровождающего ребенка в детском саду и в школе. Накопление положительного опыта открывает возможность постепенной помощи ребенку в освоении более активных и сложных форм индивидуальной жизни. В разработке избирательности не отгораживающей, а связывающей его с миром, в достижении возможности не паниковать и рассматривать неожиданное препятствие как преодолимое, т.е. как условие разрешимой задачи, вступать в диалог с обстоятельствами, ориентироваться на эмоциональную оценку другого человека.
В совместном проживании и переживании взрослый помогает ребенку связать, преодолеть ощущаемый им дискомфорт или испуг, изменить при необходимости эмоциональный смысл неприятного, пугающего впечатления. И каждый успешный шаг в нормализации аффективного развития такого ребенка дает нам новые возможности помощи ему в интеллектуальном и социальном развитии, потому что развитие психических функций ребенка начинает организовываться реальными запросами активного взаимодействия с близким человеком и окружением.
В заключение следует отметить, что каждый родитель аутичного ребенка в праве самостоятельно выбирать методы и подходы к его обучению и развитию, исходя из своего взгляда на перспективы его дальнейшей социализации. Однако не надо забывать о том, что каждый ребенок с аутизмом, это Личность со своими интересами, увлечениями, талантами, навыками, трудностями и возможностями, поэтому очень важно не навредить ребенку, не помешать его развитию.
